"L'ouïe et la vue sont des sens qui doivent être maîtrisés pour un marin"

Accroche : Hervé Thomas skipper de La Route Du Rhum en 2022 a fait naviguer  le logo Vaincre Usher2 sur les mers et est toujours engagé pour le fonds de dotation.

Texte : Le syndrome de Usher 2 est une maladie évolutive, génétique et incurable générant des troubles de la vue (rétinite pigmentaire) et de l'audition. Elle empêche la formation d'une protéine indispensable  au fonctionnement des cellules ciliées de l'oreille interne et de la rétine, qui meurent les unes après les autres. La personne perd la vue petit à petit et entend de moins en moins bien. Un enfant sur 25000 naît avec ce syndrome en Europe. Antoine, prénom d'emprunt, atteint de ce syndrome ne sera dépisté qu'à l'âge de 3 ans en classe de maternelle. ""J'ai appris à parler peut-être grâce à une nourrice qui hurlait quand elle s'exprimait. Je deviens craintif, hyper vigilant car tout devient inquiétant pour moi. Je ne voulais plus aller à l'école. Le bruit et l'agitation me perturbaient. Mes parents ont beaucoup insisté pour que je suive une scolarité normale. J'ai été appareillé dès l'âge de 3 ans 1/2 avec des matériels de plus en plus performants" précise Antoine aujourd'hui âgé de 40 ans. C'est un handicap invisible, ce qui génère une fluctuation de l'aide. Il n'y a pas de prestation de compensation de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour la surdicécité. Il faut être atteint soit de cécité soit de surdité. "Au lycée, je portais mes appareils auditifs comme les autres des lunettes. Mais maintenant j'ai des problèmes de personnes âgées dans un environnement de jeunes! Ce qui m'exclut et l'exclusion génère la résignation. Pour compenser le défaut d'audition, on se sert davantage de sa vue. On utilise la lecture labiale et celle des émotions. La communication est cependant difficile avec les autres, on entends pas bien donc il nous manque des informations. Avec beaucoup de résilience, on s'adapte!" poursuit-il. Il y a une perte de vue nocturne puis une diminution de la vision périphérique ce qui engendre de la fatigue. On ne peut plus conduire la nuit et marcher dans la rue est devenu un problème car on peut devenir une proie. Malgré tout, Antoine a fait ses études à Sciences Po Rennes et travaille dans l'entreprise familiale. Il est marié et l'heureux papa d'une petite fille." J'ai été obligé d'oublier l'ambition de devenir avocat en droit de la presse. On a l'impression que la vie des autres est plus enthousiasmante et que la nôtre s'efface, que l'on devient invisible, et, lutter demande encore de l'énergie. Il y a un risque d'isolement. Vivre avec un handicap, c'est s'adapter en permanence et être résilient" poursuit Antoine. En 2017, ses parents créent le fonds de dotation qui permet de financer et pérenniser la recherche génétique en partenariat avec le CHU de Montpellier et le recrutement de la chercheuse Vasiliki Kalatzis. "Nous devions trouver une solution pour éliminer les mutations et fédérer les laboratoires, pour démultiplier la recherche et créer une synergie. Aujourd'hui des laboratoires du monde entier participent à ces recherches" intervient la mère d'Antoine. Mais comment le logo Vaincre Usher2 s'est-il mis à parcourir les océans? " Je cherchais une association à soutenir qui réponde à mes valeurs et mes critères de marin. Le fait que la recherche sur la mutation de ce gène s'ouvre à d'autres maladies génétiques n'a fait que conforter mon choix. J'ai eu la chance de pouvoir le faire, en accord avec Philippe Jan, chef d'entreprise de Bleu Blanc, mon sponsor pour La Route Du Rhum. Mon rôle de porte parole de cette cause, encore actuellement, m'a permis de faire découvrir la maladie au monde entier et d'aider les familles à la nommer" conclut le skipper. Pour soutenir la recherche, vous pouvez faire des dons sur le site ou par chèque bancaire. Pour un euro versé, l'intégralité est donnée à la recherche. www. vaincre-usher2.com ou Fonds de dotation Vaincre Usher2 26 rue Anatole Le Braz 35700 Rennes