MISSIONS STRATÉGIQUES
Généraliser le dépistage et affiner le traitement
Soutenir les acteurs
du projet
Aider les cliniciens afin de permettre
un diagnostic précoce
Aider les chercheurs pour mettre au point des thérapeutiques de traitement et de prévention
Rendre cette maladie rare visible
et connue du grand public
Se centrer sur le soutien à la recherche
pour le syndrome de Usher 2
Compléter en amont le financement des équipes de recherche
MISSIONS
MISSIONS OPÉRATIONNELLES
Analyser l’état de la recherche mondiale et localiser les chercheurs et cliniciens
Construire un
réseau national
Repérer les laboratoires, unités de recherche et chercheurs travaillant sur ce syndrome
Faire la synthèse de l’avancée des travaux
Entrer en relation avec les chercheurs et cliniciens français spécialisés
sur ce syndrome
ACTIONS
Diffusion de documents scientifiques
Choix des équipes de recherche et cliniciens (INM Montpellier)
Renseigner les personnes atteintes et
les familles de l’avancée de la recherche
Mobiliser les fonds et
en déterminer l’affectation
Rendre compte des résultats
de l’affectation aux donateurs
Mettre en valeur les équipes
de recherche et cliniques
Tisser des liens avec d’autres réseaux
ACTIONS
Animation et communication du fonds de dotation
VAINCRE USHER2
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