MISSIONS STRATÉGIQUES
Généraliser le dépistage et affiner le traitement 
Soutenir les acteurs
du projet

Aider les cliniciens afin de permettre

un diagnostic précoce

 

Aider les chercheurs pour mettre au point des thérapeutiques de traitement et de prévention

Rendre cette maladie rare visible

et connue du grand public

 

Se centrer sur le soutien à la recherche

pour le syndrome de Usher 2

 

Compléter en amont le financement des équipes de recherche

 

MISSIONS

MISSIONS OPÉRATIONNELLES

Analyser l’état de la recherche mondiale et localiser les chercheurs et cliniciens
Construire un
réseau national 

Repérer les laboratoires, unités de recherche et chercheurs travaillant sur ce syndrome

 

Faire la synthèse de l’avancée des travaux

 

Entrer en relation avec les chercheurs et cliniciens français spécialisés

sur ce syndrome

ACTIONS

Diffusion de documents scientifiques

 

Choix des équipes de recherche et cliniciens (INM Montpellier)

Renseigner les personnes atteintes et

les familles de l’avancée de la recherche

Mobiliser les fonds et

en déterminer l’affectation 

 

Rendre compte des résultats

de l’affectation aux donateurs

 

Mettre en valeur les équipes

de recherche et cliniques

 

Tisser des liens avec d’autres réseaux

ACTIONS

Animation et communication du fonds de dotation

VAINCRE USHER2

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