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TÉMOIGNAGES
Je viens de découvrir que j'ai le syndrome de usher de type 2. En effet, je suis malentendant (surdité moyenne) depuis la naissance et des problèmes aux yeux ont commencé plus tard à l'adolescence. Il est vrai que j'essaye de ne pas trop penser à cette maladie bien que dans la journée il y a plein de moment pour me le rappeler (mauvaise vision dans la pénombre, difficulté de retrouver des petites choses alors qu'elles sont devant mon nez).
Bonjour, J'ai 39 ans, je suis aussi atteinte du syndrome usher type 2, j'aimerai pouvoir correspondre avec des personnes concernées aussi par ce syndrome.
C’est quand la vue a commencé à baisser, que mon champ périphérique s’est rétréci, que ma vision nocturne s’est dégradé que j’ai ressenti le handicap. La peur par exemple de me retrouver toute seule dans un lieu peu éclairé. De devoir redoubler de prudence lorsque je ramenais mon fils en voiture de chez sa nounou. De devoir prendre garde toujours à ses arrières. J’avais alors 26 ans et le besoin de rencontrer des gens dans la même situation que moi. C’est ainsi que je me suis retrouvée sur un site internet destiné aux malvoyants. Via un forum suisse, j’ai rencontré ma première amie sourde. Je dialoguais avec la seule personne qui avait exactement le même syndrome que moi et elle habitait à 30 km de chez moi. Le hasard fait bien les choses ! Le contact entre nous s’est très bien passé. Je découvrais une personne comme moi, née sourde, déclarée Usher de type 2.
Bonjour, J'ai 38 ans. En septembre dernier, on m'a appris que j'avais le syndrome de usher. Malentendant depuis l'age de 6 ans, j'ai toujours bien vécu ce handicap (sauf au renouvellement des prothèses auditives). Au niveau de ma vue, oui je me cognais de plus en plus, chercher mes affaires alors qu'elles étaient en face de moi, bref, vous connaissez... Je vis très mal ce deuxième handicap depuis quelques mois et aussi beaucoup de mal a être reconnu handicapé. Avez vous des filons pour faire avancer les dossiers? Je recherche aussi des contacts pour discuter de la maladie et de d'autres choses aussi.
Bonsoir, Moi aussi, je suis atteinte par cette maladie. Votre médecin vous donne-t-il un traitement pour ralentir l'évolution de cette maladie. Merci de bien vouloir me renseigner.
Et puis un jour, je me suis rendu compte :
Que je ne voyais pas la personne en face de moi tandis que j’ai les yeux rivés à l’écran. Que je n’ai pas vu le collègue croisé dans un couloir sombre, seulement entendu son bonjour. Que même marcher dans la rue devient difficile, demandant une attention permanente à balayer le sol du regard pour voir passer les paires de pieds, les roues, les marches… Deux déficiences. Et beaucoup d’effort pour mener une vie normale. A présent, j’ai envie de retrouver ceux qui sont comme moi. J’y retrouverai de la normalité sans avoir à se forcer.
Bonjour à tous, maman de 3 enfants (10, 7 et 4 ans), voilà 3 ans que mon état de santé se dégrade de jours en jours, je perds la vue et c'est très dur à accepter . Je ne pe plus rien faire chez moi à part un peu de cuisine que je m'oblige à faire car j'aime cuisiner mais avec beaucoup de brûlures.
Comment vivez vous votre handicap ? Parfois, j'en ai marre. Je n'ai pas d'autonomie, je dois toujours être accompagné de ma femme. J'ai une vie bloquée, pas de liberté.
