DISCOURS SUR LA GRANDE SCÈNE DE SAINT-MALO POUR VAINCRE USHER 2

Mesdames, Messieurs, chers amis, chers donateurs, chers partenaires,

Je suis très heureuse de vous retrouver aujourd’hui à Saint-Malo, à l’occasion de cette nouvelle édition de la Route du Rhum 2026.

Et je crois qu’il existe assez peu d’endroits qui pouvaient mieux accueillir Vaincre Usher 2.

Quatre ans plus tard, nous sommes de nouveau ici.

Et cette année, c’est une nouvelle aventure qui s’écrit avec la Team Bleu Blanc et Quentin Le Nabour, engagé sur la Route du Rhum 2026, qui contribue à son tour à faire connaître notre combat au-delà des mers.

Je voudrais remercier très chaleureusement le Président et Fondateur du groupe Bleu Blanc – Planète Location, Philippe Jan, les skippers Quentin Le Nabour, Hervé Thomas, et toutes celles et ceux qui nous permettent d’être ici aujourd’hui.

Mais si nous sommes réunis, c’est d’abord pour parler de celles et ceux pour lesquels :      Voir et entendre deviennent progressivement un combat.

Le syndrome de Usher de type 2 le plus atteint font que les enfants naissent malentendants.

Puis, généralement à partir de l’adolescence ou du début de l’âge adulte, une rétinite pigmentaire apparaît.

La vision nocturne devient plus difficile. Le champ visuel se rétrécit progressivement amenant vers la cécité. Et c’est l’association de ces deux handicaps qui rend cette maladie si particulière

Dans le syndrome de Usher, ce sont précisément ces deux possibilités de compensation qui sont fragilisées.   

 L’ouïe est compensée par les appareils auditifs ou cochléaires.

Aujourd’hui encore, il n’existe pas de traitement permettant de guérir la perte visuelle dans le syndrome de Usher 2. C’est précisément pour essayer de changer cette réalité que Vaincre Usher 2 existe.

Notre fonds de dotation a été créé en 2017.                                                            Notre rôle est de donner les moyens aux chercheurs pour trouver la solution.

Nous collectons des fonds, nous faisons connaître cette maladie rare et nous créons des liens entre les patients, les familles, les médecins, les chercheurs et les mécènes.

Et surtout, nous essayons d’assurer quelque chose d’essentiel en recherche : la continuité.

Nous soutenons notamment les travaux menés à l’Institut des Neurosciences de Montpellier par l’équipe Vision dirigée par le docteur Vasiliki Kalatzis.

La majorité des personnes atteintes d’un syndrome de Usher de type 2 présentent des mutations d’un gène appelé USH2A.

C’est un gène immense, particulièrement difficile à traiter.

 À partir de simples cellules d’un patient, par exemple des cellules de peau, ils peuvent créer en laboratoire ce que l’on appelle des organoïdes rétiniens.

Elles portent donc les mutations responsables de leur maladie qui seront ensuite enlevées de la cellule, permettant de recréer des cellules saines en laboratoire.

Les chercheurs travaillent également à résoudre un autre problème majeur : comment transporter jusqu’aux cellules de la rétine un matériel génétique aussi volumineux que le grand gène USH2A ?

Financer le travail d’un chercheur et du matériel représente 100 000 euros par an.                 

Un jour, nous espérons Réussir. Alors continuons à avancer ensemble jusqu’au jour où nous entendrons « Nous avons un traitement. »

C’est pour ce jour-là que nous travaillons grâce à votre soutien. De plus, une telle réussite profitera à d’autres maladies dégénératives dont le souhait est de remplacer les cellules malades par des cellules saines.  

C’est ce que nous appelons la thérapie cellulaire

Merci infiniment du fond du cœur de m’avoir écoutée.