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13 juin 2018

D'un Handicap à l'autre!

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Message de François.

Bonjour, je suis atteint du Syndrome d'Usher de type 2, découvert

chez moi en 2012 à 27 ans.

Pour témoigner, je peux dire que l'impact psychologique qu'on ressent

parfois assez modérément suite au diagnostic et dans la

familiarisation avec la maladie est en fait très réel et je le

mesure désormais que le temps a passé et que je vis mieux l'ensemble

des symptômes. Certes il faut accepter la perte visuelle, faire le

deuil du grand ecran HD de sa vie ; mais surtout supporter la

fatigabilité parfois extrême liée à la surcharge cognitive!

Toutefois l'hygiène de vie - par le sport et une alimentation

équilibrée, ni trop grasse ni trop sucrée pour avoir juste

l'énergie qu'il faut - permet de mieux sentir son corps et de gérer

vraiment ces moments où il faut se reposer, se calmer... même quand

le cerveau est "hyperactif" et nerveux. Se masser les yeux, pleurer un

peu, et 30 minutes après ça repart! Il m'a été très important de

comprendre que je ne devais plus écouter mon corps comme avant :

finalement je pleure en me massant les tempes pour ne pas être triste

vraiment, je dois faire du sport pour évacuer un stress qui n'a pas

de lien avec l'esprit, il faut écouter les signaux de son corps comme

on est attentif à un enfant puis le rassurer sans croire aux

histoires qu'il se raconte. Dans l'état de surcharge cognitive, ce

n'est pas toujours évident! Ce défi de l'hygiène de vie est

gratifiant au bout du compte, tellement il est salutaire au quotidien

une fois le rythme pris.

Je vais chez mon orthoptiste entre 15 jours et un mois de fréquence,

j'ai des verres teintés que je mets peu comme je sors peu au soleil,

j'ai des verres anti-lumière bleue pour les écrans qui me corrigent

la myopie en passant. J'ai fait les démarches auprès de la MDPH pour

savoir que je n'étais pas assez handicapé pour bénéficier

d'handistar et des aides vraiment utiles ; l'expérience fut

désagréable à tout point de vue, tombé sur une médecin qui

voulait nier le préjudice de mes yeux. Selon leurs critères on

souffre plus de la perte auditive, le champ visuel n'étant pas

vraiment reconnu! Un comble quand on sait ce qu'il nous en coûte et

puisqu'on peut comparer ce qu'on a dépassé enfant et ce qu'il est si

dur de supporter adulte! Il faut en passer par là cependant.

L'invisibilité du handicap jette la suspicion sur nous, certains

donnent très bien le change avec les gens jusqu'à s'épuiser... il

faut aussi apprendre à se plaindre habilement, c'est-à-dire

renseigner avec bienveillance les autres personnes sur nos

difficultés sans en faire trop mais sans en oublier : ce qui n'est

possible que si on a parfaitement intégré son handicap sur le plan

psy, donc il faut du temps.

Puis marcher. Marcher dans la rue : bien respirer pour prendre un

rythme, nous sommes en alerte sur tout obstacle potentiel : enfant,

poussettes, gens pressés, mamies dribbleuses... poubelles, plots...

J'apprendrai la canne quand le SAVS me rappellera, d'ici un an

peut-être.

Voilà, j'envoie ce petit témoignage sans trop savoir si cela peut

vous être utile. En tous les cas, un grand merci pour ce que vous

faîtes et bon courage!

Amicalement.

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    Et les archers là-dedans ? C’est Data Company , sponsor du Championnat de France 3D , qui nous a mis en relation avec l’ association Vaincre Usher 2 . Pourquoi Marc de Fougerolles (Data Company) soutient Vaincre Usher 2 « Le syndrome de Usher2 associe une surdité et une dégradation du champ visuel chez les enfants. C’est un double handicap sensoriel que j’ai découvert par une amie dont le fils est atteint. Mes souvenirs d’enfant du littoral du Golfe du Morbihan sont ancrés à jamais dans ma mémoire et sont composés d’un doux mélange d’odeurs d’iode, de clapotis des vagues sur la coque du bateau et des éclairages des côtes aussi bien par la lumière du soleil que par tous les feux que l’on peut voir de nuit. Ces émotions que j’ai pu faire partager à mes plus proches ont scellé nos sentiments à jamais. Comment imaginer être privé de cela dès le début de sa vie ? Il y a un fort espoir que j’ai à cœur d’accompagner. » https://www.archers-de-vaugon.fr/usher-2-une-maladie-a-bas-bruit/#more-134580

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