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juin 15

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    juin 4

    Et les archers là-dedans ? C’est Data Company , sponsor du Championnat de France 3D , qui nous a mis en relation avec l’ association Vaincre Usher 2 . Pourquoi Marc de Fougerolles (Data Company) soutient Vaincre Usher 2 « Le syndrome de Usher2 associe une surdité et une dégradation du champ visuel chez les enfants. C’est un double handicap sensoriel que j’ai découvert par une amie dont le fils est atteint. Mes souvenirs d’enfant du littoral du Golfe du Morbihan sont ancrés à jamais dans ma mémoire et sont composés d’un doux mélange d’odeurs d’iode, de clapotis des vagues sur la coque du bateau et des éclairages des côtes aussi bien par la lumière du soleil que par tous les feux que l’on peut voir de nuit. Ces émotions que j’ai pu faire partager à mes plus proches ont scellé nos sentiments à jamais. Comment imaginer être privé de cela dès le début de sa vie ? Il y a un fort espoir que j’ai à cœur d’accompagner. » https://www.archers-de-vaugon.fr/usher-2-une-maladie-a-bas-bruit/#more-134580
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    13 juin 2018

    Message de François. Bonjour, je suis atteint du Syndrome d'Usher de type 2, découvert chez moi en 2012 à 27 ans. Pour témoigner, je peux dire que l'impact psychologique qu'on ressent parfois assez modérément suite au diagnostic et dans la familiarisation avec la maladie est en fait très réel et je le mesure désormais que le temps a passé et que je vis mieux l'ensemble des symptômes. Certes il faut accepter la perte visuelle, faire le deuil du grand ecran HD de sa vie ; mais surtout supporter la fatigabilité parfois extrême liée à la surcharge cognitive! Toutefois l'hygiène de vie - par le sport et une alimentation équilibrée, ni trop grasse ni trop sucrée pour avoir juste l'énergie qu'il faut - permet de mieux sentir son corps et de gérer vraiment ces moments où il faut se reposer, se calmer... même quand le cerveau est "hyperactif" et nerveux. Se masser les yeux, pleurer un peu, et 30 minutes après ça repart! Il m'a été très important de comprendre que je ne devais plus écouter mon corps comme avant : finalement je pleure en me massant les tempes pour ne pas être triste vraiment, je dois faire du sport pour évacuer un stress qui n'a pas de lien avec l'esprit, il faut écouter les signaux de son corps comme on est attentif à un enfant puis le rassurer sans croire aux histoires qu'il se raconte. Dans l'état de surcharge cognitive, ce n'est pas toujours évident! Ce défi de l'hygiène de vie est gratifiant au bout du compte, tellement il est salutaire au quotidien une fois le rythme pris. Je vais chez mon orthoptiste entre 15 jours et un mois de fréquence, j'ai des verres teintés que je mets peu comme je sors peu au soleil, j'ai des verres anti-lumière bleue pour les écrans qui me corrigent la myopie en passant. J'ai fait les démarches auprès de la MDPH pour savoir que je n'étais pas assez handicapé pour bénéficier d'handistar et des aides vraiment utiles ; l'expérience fut désagréable à tout point de vue, tombé sur une médecin qui voulait nier le préjudice de mes yeux. Selon leurs critères on souffre plus de la perte auditive, le champ visuel n'étant pas vraiment reconnu! Un comble quand on sait ce qu'il nous en coûte et puisqu'on peut comparer ce qu'on a dépassé enfant et ce qu'il est si dur de supporter adulte! Il faut en passer par là cependant. L'invisibilité du handicap jette la suspicion sur nous, certains donnent très bien le change avec les gens jusqu'à s'épuiser... il faut aussi apprendre à se plaindre habilement, c'est-à-dire renseigner avec bienveillance les autres personnes sur nos difficultés sans en faire trop mais sans en oublier : ce qui n'est possible que si on a parfaitement intégré son handicap sur le plan psy, donc il faut du temps. Puis marcher. Marcher dans la rue : bien respirer pour prendre un rythme, nous sommes en alerte sur tout obstacle potentiel : enfant, poussettes, gens pressés, mamies dribbleuses... poubelles, plots... J'apprendrai la canne quand le SAVS me rappellera, d'ici un an peut-être. Voilà, j'envoie ce petit témoignage sans trop savoir si cela peut vous être utile. En tous les cas, un grand merci pour ce que vous faîtes et bon courage! Amicalement.

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