La 1ère journée Rares Breizh a eu lieu le 6 avril 2023 : Mieux se connaître pour mieux collaborer.
Lettre du comité
Bonjour à toutes et tous,
Depuis maintenant 2 ans, la Plateforme d’expertise maladies Rares de Bretagne se mobilise pour répondre à l’ensemble de ses missions. Si nous avons déjà pu rencontrer un grand nombre d’acteurs et de partenaires concernés par les maladies rares sur notre territoire breton, nous avons plus que jamais à cœur de mieux vous connaître, de susciter des rencontres pour échanger, initier de nouvelles idées, recueillir vos besoins et vous présenter nos actions déjà réalisées…
Nous avons le plaisir de vous convier à la première journée de la Plateforme d’expertise maladies Rares de Bretagne.
Que vous soyez patient, proche, aidant, association de personnes malades ou professionnel les accompagnant, vous êtes les bienvenus.
Le programme est en cours d’élaboration et vous sera adressé dès le début de l’année 2023.
Si vous êtes intéressés, merci de noter cette date sur vos agendas dès aujourd’hui En espérant vous compter parmi nous.
Nous vous souhaitons également de belles fêtes de fin d’année.
Le comité d’organisation.
PREMIERE JOURNEE RARES BREIZH
La première Journée Rares Breizh aura lieu le 6 avril prochain à Rennes. La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle est financée par le Ministère de la Santé. Que vous soyez patient, proche, aidant, association de personnes malades ou professionnel les accompagnant, vous êtes les bienvenus. L’inscription est obligatoire et se fait en ligne ici : https://forms.gle/wBLT8h1j5S5yy77N8/.
Intervention de Philippe Berta - Député en charge des maladies rares, avec le Pr Sylvie Odent, chef de service de génétique clinique du CHU de Rennes et l'Alliance Maladies Rares.
Ce fut une journée très enrichissante, pleine d'espoir et rassurante pour les personnes souffrant de maladies rares. La parole a été donnée à tous les acteurs présents grâce au Pr Sylvie Odent et au Dr Sylviane Peudenier. Sur cette plateforme, seront disponibles toutes les informations nécessaires à la prise en charge des patients. N'oublions pas que 8000 maladies rares existent!
Un grand merci aux organisateurs de la plateforme Rares Breizh!
Où que vous soyez en France, une plateforme d'expertise maladies rares est à votre écoute!
Brigitte Rouillac - Présidente du Fonds de Dotation Vaincre Usher2
